29 luty – Międzynarodowy Dzień Wiedzy o Chorobach Rzadkich
Dzień Chorób Rzadkich został ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów (EURORDIS) w 2007 roku. Organizatorzy na dzień obchodów wybrali 29 lutego, czyli najrzadziej występujący dzień w roku. Ta wyjątkowa data symbolizuje rzadkość z jaką występują poszczególne choroby zaliczane do grupy chorób rzadkich.
Dlaczego ?
Organizatorzy chcieli, by tego dnia zwracać szczególną uwagę na nierozwiązywalne od lat problemy cierpiących na schorzenia rzadkie. Choć choroby rzadkie tak naprawdę stają się już częstymi, to bardzo trudno jest je zdiagnozować i leczyć, ponieważ choroby te nadal stanowią dużą zagadkę nie tylko dla lekarzy, ale i otoczenia w którym funkcjonuje osoba chora. Dlatego tego dnia warto skupić się na tym, by pokazać Światu, że zjednoczeni jesteśmy silniejsi i wspierać osoby chore i ich najbliższych.
Jak wygląda to dziś ?
Tegoroczne obchody Dnia Chorób Rzadkich przebiegają pod hasłem : „Dołącz do nas, aby głos osób z rzadkimi chorobami został usłyszany”. W tym roku EURORDIS zaplanował sympozjum odnoszące się do poprawy dostępu pacjenta do Terapii Chorób Rzadkich, które rozpocznie się już 24 lutego. Wśród prelegentów pojawi się komisarz Unii Europejskiej ds. Zdrowia i Bezpieczeństwa Żywności Vytenis Andriukaitis.
Jeśli chcesz lepiej zapoznać się z tematem odwieź stronę: http://www.eurordis.org/
Polska a Świat:
W Polsce działa Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – ORPHAN jest to organizacja parasolowa, skupiająca stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi, która w tym roku organizuje wspólne obchody w Warszawie. W kraju będą też organizowane maratony biegowe, z których dochód zostanie przeznaczony na pomoc cierpiącym na choroby rzadkie.
Aby dowiedzieć się więcej o akcjach ORPHAN wejdź na http://www.dzienchorobrzadkich.pl/
